MPS-Lisosomals
MPS Lisosomals és una entitat que acull les persones i famílies afectades per les malalties lisosomals com les Mucopolisacaridosi i síndromes relacionades.
Quines característiques comunes tenen les malalties lisosomals?
Aquestes són un conjunt de malalties genètiques, greus i degeneratives que impedeixen el correcte funcionament de les cèl·lules dels afectats causant diferents simptomatologies. Així, es va inhibint la capacitat de parlar, de menjar, de caminar, etc.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 100.000 persones
Per què es va fundar l’Associació MPS?
S’inicia al 2003 amb l’Associació Sanfilippo en un moment en què no existia absolutament cap informació sobre la malaltia i es va intentar crear un moviment per recaptar fons per la recerca, donar suport a les famílies i fomentar la conscienciació. El propòsit va ser que les famílies afectades d’aquesta malaltia tinguessin una opció terapèutica que millorés la seva qualitat de vida, ja que sense tractament la malaltia segueix el seu curs, la qualitat de vida és molt dolenta i finalment el pacient mor.
Al 2005 l’entitat incorpora totes les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionades. Al 2016 MPS Espanya creix per donar suport a totes les altres malalties de dipòsit lisosomal dins de les quals i com a grup més important es troben les Mucopolisacidosis (MPS).
Objectius de l’Associació MPS
ACOMPANYAMENT
Atendre les famílies, perquè tinguin un punt de referència d’informació i atenció.
COMUNITAT
Crear comunitat dins l’associació ja que són malalties molt cruels, que requereixen de cures importants i generen un desgast emocional fort.
RECERCA
Informar a families i pacients sobre l’estat de la recerca mèdica i fomentar la recerca.
SERVEIS GRATÜITS
Oferir serveis que serveixin per millorar la qualitat de vida tant dels malalts com de les seves famílies, a través de fisioteràpia, logopèdia, psicòleg, etc. Són serveis que l’associació dona gratuïtament a les famílies.
Trajectòria
La trajectòria de l’entitat MPS Lisosomals, amb seu a la Pobla de Claramunt, és molt intensa. Des de la seva constitució no ha parat de créixer en nombre d’afiliats i sobretot en activitats i projectes portats a terme. Els impulsors d’aquesta entitat han estat molt actius donant a conèixer aquestes malalties i promovent la recerca a partir de recursos aconseguits amb les activitats que han dut a terme. Actualment s’està començant a aconseguir resultats molt positius en tractaments específics, fet que ens fa ser optimistes pel futur pròxim.
