Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 100.000 persones
L’objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
El dia mundial de les malalties minoritàries (o rares) es celebra cada any l’últim dia del mes de febrer. Com sol passar en gairebé tots els casos és la manca de visibilitat el que fa necessari marcar una data al calendari per celebrar aquest dia amb els pacients i familiars afectats per aquestes condicions poc comunes, per així sensibilitzar-nos, ni que sigui solament un cop l’any.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
ENTITAT MPS-Lisosomals
MPS Lisosomals, entitat que acull les persones i famílies afectades per les malalties lisosomals com les Mucopolisacaridosi i síndromes relacionades.
